AU SÉNÉGAL, 10 % DE LA POPULATION SONT DES DRÉPANOCYTAIRES

Au Sénégal, la prévalence de la drépanocytose tourne autour de 10 % dont 1 % de malades qui développent une forme grave de la maladie. La drépanocytose est une affection héréditaire chronique, handicapante et coûteuse qui provoque quelques fois des drames familiaux. D’où la nécessité de procéder à un dépistage voire un bilan prénuptial pour éviter ou réduire le risque de concevoir des enfants drépanocytaires «SS».

Il y a des personnes qui, dès leur première rencontre, sont parfois aveuglées par l’amour. Elles se marient vite pour notamment faire des enfants. La majorité écrasante d’entre eux le fontsans au préalable connaitre leur statut sérologique. Hélas, de ces unions peuvent naître des enfants drépanocytaires dont certains peuvent même développer une forme grave de la maladie. Ce sont des sujets «SS», comme on dit dans le jargon médical, qui n’ont hérité de leurs géniteurs que de la douleur ! Des enfants issus de deux parents drépanocytaires et qui à leur tour développent une forme grave de la maladie.

Cette pathologie chronique nécessite une éducation thérapeutique très longue. Pathologie génétique la plus répandue à travers le monde avec plus de 150 millions de personnes atteintes, la drépanocytose reste encore largement méconnue des populations. L’Afrique est particulièrement sensible à cette maladie héréditaire, chronique et invalidante. Au Sénégal, on combat bien souvent seul ce tueur silencieux qui fait des ravages dans les familles. « La maladie fait souffrir financièrement, physiquement et psychiquement. C’est une maladie extrêmement douloureuse qui demande des moyens consistants », explique le président de l’Association des drépanocytaires. Maguèye Ndiaye plaide surtout pour la disponibilité d’unités décentralisées dans notre pays. « On ne peut pas concevoir que des gens quittent Kédougou jusqu’à Dakar pour une consultation. Il n’y a pas assez de spécialistes pour une maladie qui a été découverte depuis plus d’un siècle. Mais jusque-là, il n’y a eu aucune mesure d’accompagnement au Sénégal », s’indigne notre interlocuteur. Les patients et les parents d’enfants souffrant de cette maladie plaident pour une subvention thérapeutique vu que le traitement est long et coûteux. Maguèye Ndiaye, qui mène un plaidoyer depuis plus d’une décennie, demande la construction de centres ou d’unités décentralisées dédiées à cette maladie.

« Une maladie douloureuse, coûteuse et qui fait des ravages »

« La prise en charge est presque inexistante dans la mesure où, et depuis le premier cas découvert au Sénégal, les malades continuent d’avoir les mêmes préoccupations. Que ce soit chez les enfants que chez les adultes. Il est très difficile de vivre avec la drépanocytose. Elle est coûteuse et il n’y a pas un soutien considérable sur lequel le patient peut compter de la part de l’Etat. On a besoin d’infrastructures correctes. On ne peut pas concevoir que les malades des régions des plus éloignées viennent jusqu’à Dakar pour se faire consulter. Le patient ne sent pas une diminution du coût des médicaments, de l’hospitalisation et des tickets de consultation qui serait rendue possible par une subvention de l’Etat. On ne peut pas avoir une gratuité totale, mais on plaide pour une réduction des coûts de la prise en charge surtout des consultations et des hospitalisations qui sont presque hors de portée. Je demande aux autorités d’accorder plus d’attention à cette maladie qui tue énormément, qui fait des ravages...

Il y a de mesures concrètes qui peuvent aider le malade à mieux vivre avec sa maladie. Il n’y a pas de statistiques réelles sur cette maladie dans ce pays. On a parfois des statistiques au niveau des sites de consultations. Mais au niveau national, c’est un recensement qui date de très longtemps et qui faisait état d’un taux de prévalence estimé entre 8 et 10 %. Avec l’évolution de la maladie, on sait qu’on est à plus de 10 % de la population. Mais il faut des études réelles et concrètes sur le terrain pour connaitre le nombre exact de personnes atteintes par cette maladie », dit-il. Selon Maguèye Ndiaye, cette subvention est une des préoccupations des patients et parents d’enfants drépanocytaires qui sollicitent un appui thérapeutique de la part de l’Etat vu que le traitement est long et coûteux. Cette affection fait des ravages au Sénégal, selon l’association de lutte contre la drépanocytose. Elle alerte et demande plus de soutien. Toutefois, les progrès thérapeutiques réalisés ont permis d’améliorer l’espérance de vie des malades. Mais beaucoup de défis restent encore à relever.

Au Sénégal, il n’y a ni programme de lutte encore moins de subvention pour une maladie devenue un véritable problème de santé publique avec un taux de prévalence qui tourne autour de 10 %, selon les estimations de Dr Indou Dème Ly, médecin coordonnateur de l’Usaid. «La prévalence du gène au Sénégal tourne autour de 10 %. Ce qui vient d’être confirmé par les chiffres du dépistage néonatal en tenant compte de l’étude du professeur Diagne de Saint Louis. Depuis 2017, il a organisé une consultation avec des dépistages néonataux et les mêmes chiffres reviennent et tournent autour de 10 %», indique la praticienne. Une évaluation confirmée par le directeur du Centre national de Transfusion sanguine (Cnts). «Il faut dire que 10 % de la population ont le gène dans le sang dont 1 % qui développent une forme grave de la maladie», confirme le directeur du Centre national de Transfusion sanguine (Cnts), Pr Saliou Diop, parlant de cette maladie douloureuse et très couteuse. Le patient débourse parfois jusqu’à 500 000 francs par an pour se soigner. D’où «la nécessité d’une facilitation à l’accès aux services de santé à travers la mutualisation, la carte d’égalité des chances pour une réduction du coût des soins, à défaut d’une gratuité. On souhaite qu’on fasse de la drépanocytose une maladie sociale pour faire en sorte que tous les souffrants aient accès au traitement. C’est une maladie génétique très difficile à traiter. On ne traite pas pour faire disparaitre, mais c’est des traitements symptomatiques pour l’anémie, les douleurs des os, les infections», a expliqué Pr Saliou Diop.

Le directeur du Cnts précise que «la greffe de moelle est une technique réalisée dans certains pays développés mais qui n’est pas encore accessible au Sénégal à cause du coût. De même que le traitement génique». Toutefois, le Centre national de transfusion sanguine a pris l’initiative d’accompagner les malades avec une réduction de 50 %. Pour une meilleure prise en charge, l’Etat mise sur le dossier médical informatisé. «Le dossier médical informatisé va permettre de vivre avec la maladie un peu partout et avoir une prise en charge adéquate en temps réel», avait indiqué la directrice de l’hôpital d’enfants Albert Royer, lors de l’édition 2020 de la journée mondiale dédiée à cette maladie. Laquelle nécessite une prévention qui passe par des examens médicaux avant le mariage pour éviter que deux personnes incompatibles se marient.

Les spécialistes de la santé sont catégoriques : «En 2022, les tests prénuptiaux devraient être rendus obligatoires car les enfants SS sont très difficiles à gérer psychologiquement comme financièrement. Le bilan prénuptial devrait être obligatoire avec un examen permettant de savoir si on est drépanocytaire ou pas. Le dépistage pour éviter les unions entre deux individus malades. Quand le diagnostic est fait, la prise en charge est plus facile». D’ailleurs chaque 19 juin est célébré la journée mondiale dédiée à la drépanocytose. Une journée instituée par l’Organisation mondiale de la Santé (Oms) pour promouvoir dans les ménages la sensibilisation à la prévention de naissances d’enfants drépanocytaires.